Jesy Nelson ikrei: Az anyai intuíció mentette meg őket
A Little Mix egykori sztárja, Jesy Nelson könnyes szemekkel számolt be ikerlányai, Ocean Jade és Story Monroe SMA-betegségéről a This Morning című műsorban. Anyja, Janice White vette észre a bajt, holott a védőnők egészségesnek minősítették őket. Ez a sztori nemcsak megható, hanem sürgető üzenetet hordoz a korai diagnózis fontosságáról.
Prematúr babák, rejtett veszélyek
A 34 éves énekesnő ikrei tavaly májusban jöttek világra, két hónappal a kiírtnál korábban, ráadásul egyetlen placentán osztoztak a méhen belül. Az orvosok figyelmeztették Jesyt és párját, Zion Fostert, hogy ez sokrétű komplikációkat okozhat, és a koraszülés miatt fejlődési késések is előfordulhatnak. Eleinte nem aggódtak túlságosan, hiszen a szakemberek megnyugtatták őket: a kicsik remekül vannak.
De a valóság másképp alakult. Jesy és Zion azt tanácsot kapták, ne hasonlítsák össze gyerekeiket más babákkal, így nem vették észre azonnal a problémát. Azonban Janice, Jesy aggódó anyukája, gyanút fogott. „Néhány hónappal ezelőtt anyukám észrevette, hogy a lányok lábai nem mozognak elég jól” – mesélte Jesy a stúdióban, Cat Deeley és Ben Shephard műsorvezetők előtt.
Gyorsan romló tünetek és a diagnózis
Az anyai aggodalom indokolt volt. Hetről hétre kevesebbet mozogtak a babák lábai, mígnem szinte teljesen abbamaradt. Jesy visszanézve a videókat döbbenten látta a változást: „Az első héten még rúgták a lábukat, de a második-harmadik hétre egyre kevesebbet, aztán megállt. Ez olyan gyors! Éppen ezért fontos a születéstől kezdve a tesztelés.”
A Spinal Muscular Atrophy (SMA), azaz gerincvelői izomatrófia egy ritka, genetikai betegség, ami izomgyengeséget, bénulást és mozgásvesztést okoz. Súlyos esetben végzetes is lehet. Jesy most petíciót indított, hogy ezt a állapotot is vegyék fel a csecsemők szűrővizsgálatai közé, a newborn blood spot (NBS) programba. Az NHS szerint ez a teszt már most 10 ritka, de komoly betegséget fed fel időben, így korai kezeléssel megelőzhető a visszafordíthatatlan károsodás.
Kezelés és a jövő reményei
Az ikrek mindketten megkapták a egyszeri infúziós kezelést, ami lényegében pótolja a hiányzó gént a szervezetükben. „Ez megakadályozza, hogy a még működő izmok elpusztuljanak” – magyarázta Jesy. Sajnos a már elveszett izmokat nem lehet visszahozni, így folyamatos fizioterápiára (physio) van szükség. Az orvosok szerint valószínűleg soha nem fognak járni, nyakizmaikat sem erősítik meg teljesen, és kerekesszékre lesznek utalva.
Mégis, Jesy optimista. „Mosolyognak, boldogok, és egymás mellett vannak. Minden, amit tehetek, hogy ott vagyok értük, és pozitív energiát adok nekik.” A sztár nem akar ápolónak érezni magát, csak anyának – ez a megható vallomás szíven ütötte a nézőket. A kampánya pedig egyre nagyobb hullámot ver: ki tudja, talán magyar szülőket is ösztönöz a magyar közönség körében, ahol hasonló szűrőprogramok is futnak, de az SMA még nem mindenhol alap.
Összefoglalva: Jesy Nelson története rávilágít, mennyire kulcsfontosságú az anyai ösztön és a korai szűrés. Ha te is aggódsz a kicsid miatt, ne habozz szakemberhez fordulni – ez mentheti meg az életüket, akárcsak itt. Támogasd Jesy petícióját, és oszd meg a sztorit, hogy minél többen tudjanak róla!
