Jesy Nelson SMA diagnózis: Ikrei súlyos betegsége és a harc a jobb ellátásért
A volt Little Mix énekesnő, Jesy Nelson szívszorító hírt osztott meg: ikerlányai, Ocean Jade és Story Monroe SMA-val (Spinal Muscular Atrophy, gerincvelői izomsorvadás) diagnosztizálták. A 34 éves sztár petíciót indít a korai szűrésért, miközben rajongói ezreivel állnak mellette.
A diagnózis részletei és a család küzdelme
Jesy Nelson, a Romfordban született énekesnő, vasárnap (január 4.) egy érzelmes videóban fedte fel, hogy kislányai ritka genetikai betegséggel küzdenek. Az SMA minden izmot érinti a testben, beleértve a lábakat, karakat, légzést és nyelést is. Az orvosok a Great Ormond Street Hospitalban közölték vele, hogy a ikrek valószínűleg nem fognak tudni járni.
A brit NHS szerint az SMA izomgyengeséget okoz, ami idővel romlik, és tünetei közé tartoznak a csont-ízületi problémák, remegés valamint mozgászavarok. Jelenleg nincs gyógyír rá, de kezelések segíthetnek a legjobb életminőség elérésében. Jesy partnere, Zion Foster mellett két hónappal korasan születtek a babák tavaly májusban.
A kislányok nemrég kezdték meg a kezelést, és végtelen kórházi látogatásokat teljesítenek. „Majdnem úgy érzem, a kórház lett a második otthonom” – mondta Jesy, aki szerint két hét alatt kellett ápolónővé válnia a diagnózis után. Ez a helyzet nemcsak fizikailag, hanem érzelmileg is kimerítő a fiatal anyuka számára.
Támogatás és a petíció indítása
A bátor poszt után özönlöttek a támogató üzenetek a rajongóktól és más SMA-val élő családoktól. Jesy kedden (január 6.) este újabb videóban köszönte meg a 9,7 millió követőjének a szeretetet. „Tényleg elárasztott a támogatás” – mondta, és hangsúlyozta, mennyire értékelik ezt az SMA-közösség nevében is.
De Jesy nem áll meg itt: petíciót indít, hogy az SMA-t beépítsék az újszülöttkori sarokszúrásos szűrésbe (newborn screening heel prick testing). „Elszánt vagyok, hogy ez meglegyen” – fogadta meg a volt X Factor-sztár. A szűrés jelenleg kilenc ritka állapotot fed le, mint a cisztás fibrózis vagy a phenylketonuria, de az SMA nincs benne. Egy pilot program már teszteli a súlyos kombinált immunhiányt, Jesy pedig szerdán a This Morning műsorban beszél a lányairól.
Az NHS newborn blood spot (NBS) szűrése ötnapos korban történik, hat héten belül érkeznek az eredmények. Jesy petíciója reményt adhat más szülőknek, hogy korábban észrevegyék a betegséget, így jobb esélyeket biztosítva a kicsiknek.
Mi az SMA és miért fontos a korai felismerés?
Az SMA egy örökletes neuromuscularis rendellenesség, ami gyengíti az izmokat és idegeket. Magyarországon is előfordul, bár ritka – becslések szerint ezerből egy gyereket érinthet hasonló genetikai probléma. Jesy története rávilágít, mennyire kulcsfontosságú a gyors diagnózis, hiszen a korai terápia, mint a génterápia vagy izomerősítő gyógyszerek, jelentősen javíthatják az életkilátásokat.
A magyar közönség számára ez a sztori különösen megrázó, hiszen emlékeztet a hazai egészségügyi kihívásokra, mint a genetikai szűrések bővítése. Jesy harca inspiráló: egy anya ereje, aki nem hagyja, hogy a rendszer lelassítsa a változást.
Végül összefoglalva: Jesy Nelson SMA diagnózisa ikerlányainál nem csak személyes tragédia, hanem mozgósító erő. Petíciója révén küzd a jobb újszülött-szűrésért, miközben a világméretű támogatás erőt ad neki a folytatáshoz. Tartsunk vele, mert ez a harc mindannyiunké lehet, akik jobb jövőt akarunk a gyerekeknek.
