Tragikus veszteség érte a luxemburgi királyi családot
Frederik luxemburgi herceg, Robert luxemburgi herceg és Julie nassaui hercegnő legfiatalabb fia 22 éves korában elhunyt egy ritka genetikai rendellenesség, a POLG mitokondriális betegség szövődményei következtében.
A herceg családja március 1-jén a POLG Alapítvány weboldalán – amelyet Frederik 2022-ben alapított – jelentette be a szomorú hírt, miszerint február 28-án Párizsban hunyt el a betegség következtében.
Megható búcsú a családtól
A közleményben a család részletesen beszámolt Frederik utolsó napjairól: „Múlt pénteken, február 28-án, a ‘Ritka Betegségek Napján’, szeretett fiunk behívott minket a szobájába, hogy utoljára beszéljen velünk.” Frederik erőt és bátorságot gyűjtött, hogy egyenként elbúcsúzzon családtagjaitól, köztük testvéreitől, unokatestvéreitől és nagynénjétől.
A család kiemelte Frederik humorát és együttérzését, amely még utolsó pillanataiban is megmutatkozott: „Még utolsó perceiben is, humora és határtalan együttérzése arra késztette, hogy egy utolsó nevetéssel búcsúzzon… hogy felvidítson mindannyiunkat.”
A POLG betegség kihívásai
A közlemény részletesen ismertette Frederik küzdelmét a POLG betegséggel. A diagnózist 14 éves korában állították fel, amikor a tünetek „egyértelműbbé váltak, és a betegség előrehaladása akutabbá vált”. A család elmagyarázta, hogy a POLG több szervrendszert is érint, és jelenleg nincs rá kezelési lehetőség vagy gyógymód.
A POLG egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ezáltal progresszív többszervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemmozgás stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Ezt úgy lehet elképzelni, mint egy hibás akkumulátort, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az erejét.
Frederik öröksége és a kutatás folytatása
A család köszönetet mondott a POLG közösségnek a támogatásért, és kifejezte szándékát, hogy folytatják a Frederik alapítványa által megkezdett kutatást, hogy egy nap megtalálják a betegség gyógymódját.
„Szuperhősünk segítségével reméljük, hogy mély gyászunkat pozitív eredményekké tudjuk alakítani, és ezzel követjük rendíthetetlen példáját” – zárta a család a közleményt. „Végső üzenete a remény, az együttérzés és a kitartás! Olyan büszkék vagyunk rád, Frederik… Szeretünk!”
Frederik luxemburgi herceg halála ráirányítja a figyelmet a ritka genetikai betegségekre és azok kutatásának fontosságára. A fiatal herceg rövid élete alatt is jelentős erőfeszítéseket tett a POLG betegség ismertségének növelésére és a kutatások támogatására. Öröksége remélhetőleg hozzájárul majd a jövőbeni áttörésekhez és a hasonló betegségben szenvedők életminőségének javításához.
